{"id":134,"date":"2026-05-28T12:07:31","date_gmt":"2026-05-28T12:07:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/?page_id=134"},"modified":"2026-09-18T09:14:35","modified_gmt":"2026-09-18T09:14:35","slug":"apoyo-a-ninos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/apoyo-a-ninos\/","title":{"rendered":"Apoyo a ninos"},"content":{"rendered":"<p>  <main><\/p>\n<p>        <!-- ========================================================\n             1. PAGE HERO \u2014 Title + intro + boy's photo (static image, no video)\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"page-hero\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"page-hero__inner\">\n<div class=\"page-hero__content\">\n<h1 class=\"page-hero__title\">APOYO A NI\u00d1OS<br class=\"hero-br\">CON XLH<\/h1>\n<p class=\"page-hero__text\">\n       Contar con informaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y un manejo adecuado y continuo de XLH es importante para la calidad de vida.<br \/>\nConocer m\u00e1s sobre XLH puede ayudar a transitar la enfermedad dia a d\u00eda.\n        <\/p>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"page-hero__media\">\n        <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" fetchpriority=\"high\"\n             src=\"\/ar\/wp-content\/uploads\/banner-bastian-apoyo.webp\"\n             alt=\"Bastian, paciente XLH, sonriendo\">\n      <\/div>\n<div class=\"page-hero__name\">\n<p>Bastian <br class=\"hero-br\">convive con<br class=\"hero-br\">XLH<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<blockquote class=\"wp-embedded-content\" data-secret=\"fKteLWpcJk\"><p><a href=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/\">Home<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><iframe loading=\"lazy\" class=\"wp-embedded-content\" sandbox=\"allow-scripts\" security=\"restricted\" style=\"position: absolute; visibility: hidden;\" title=\"\u201cHome\u201d \u2014 xlh-ar\" src=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/embed\/#?secret=J11KdDVLp6#?secret=fKteLWpcJk\" data-secret=\"fKteLWpcJk\" width=\"500\" height=\"282\" frameborder=\"0\" marginwidth=\"0\" marginheight=\"0\" scrolling=\"no\"><\/iframe><\/p>\n<p>        <!-- ========================================================\n             2. BREADCRUMB\n             ======================================================== --><\/p>\n<div class=\"container\">\n             <!-- \n\n<div class=\"content-wrap\"> --><\/p>\n<nav class=\"breadcrumb\" aria-label=\"Migas de pan\">\n                <a href=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/\">Inicio<\/a><br \/>\n                <span class=\"breadcrumb__sep\" aria-hidden=\"true\">\/<\/span><br \/>\n                <!-- <a href=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/\">Vivir con XLH<\/a> --><br \/>\n                 <span class=\"vivi-color\">Vivir con XLH<\/span><br \/>\n                <span class=\"breadcrumb__sep\" aria-hidden=\"true\">\/<\/span><br \/>\n                <span class=\"breadcrumb__current\" aria-current=\"page\">Apoyo a ni\u00f1os con XLH<\/span><br \/>\n            <\/nav>\n<p>          <!-- <\/div>\n\n -->\n        <\/div>\n<p>        <!-- ========================================================\n             3. APOYO PARA TU HIJO + SYMPTOM SELECTOR (tinted band)\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"support-section\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"content-wrap\">\n<h3 class=\"support-section__heading\">Apoyo para tu hijo<\/h3>\n<p class=\"support-section__text\">\n                    Conocer sobre XLH, encontrar profesionales de la salud y adquirir herramientas para el d\u00eda a d\u00eda puede ayudar a padres y sus hijos que conviven con XLH a un mejor manejo de la enfermedad.\n                <\/p>\n<h3 class=\"support-section__subheading\">Estrategias para el manejo de sintomas f\u00edsicos de XLH<\/h3>\n<p class=\"support-section__text\">\n                    Ahora que conoc\u00e9s los s\u00edntomas te presentamos algunas herramientas de cuidado y estrategias para un mejor manejo de la enfermedad\n                <\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>                <!-- ====================================================\n                     INTERACTIVE SYMPTOM SELECTOR\n                     Photo of Ruby with floating pill buttons; content\n                     panel on the right swaps based on the active button.\n                     ==================================================== --><\/p>\n<div class=\"symptom-selector\" data-symptom-selector>\n<div class=\"symptom-selector__media\">\n<p>                        <img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/wp-content\/uploads\/rudy-portrait-copy.png\" alt=\"Principales dolores y dificultades que sienten los pacientes pedi\u00e1tricos de XLH y recomendaciones\"><\/p>\n<p>                        <!-- Floating toggle buttons positioned over the photo --><br \/>\n                        <button type=\"button\"\n                                class=\"symptom-pill symptom-pill--top-left img-abscesos\"\n                                data-symptom-trigger=\"abscesos\"\n                                aria-pressed=\"false\"><br \/>\n                            <span class=\"symptom-pill__label\">AFECCIONES DENTALES<\/span><br \/>\n                          <span class=\"symptom-btn__icon\" aria-hidden=\"true\"><\/span><br \/>\n                        <\/button><\/p>\n<p>                        <button type=\"button\"\n                                class=\"symptom-pill symptom-pill--top-right\"\n                                data-symptom-trigger=\"audicion\"\n                                aria-pressed=\"false\"><br \/>\n                         <span class=\"symptom-btn__icon\" aria-hidden=\"true\"><\/span><br \/>\n                            <span class=\"symptom-pill__label\">Dificultad para o\u00edr<\/span><br \/>\n                        <\/button><\/p>\n<p>                        <button type=\"button\"\n                                class=\"symptom-pill symptom-pill--bottom-left is-active img-dolor\"\n                                data-symptom-trigger=\"raquitismo\"\n                                aria-pressed=\"true\"><br \/>\n                            <span class=\"symptom-pill__label\">Dolor de raquitismo y osteomalacia<\/span><br \/>\n                           <span class=\"symptom-btn__icon\" aria-hidden=\"true\"><\/span><br \/>\n                        <\/button><\/p>\n<p class=\"symptom-selector__caption\">Naomi, convive con XLH<\/p>\n<\/p><\/div>\n<p>                    <!-- Content panel with cyan + yellow accent bars on the far right edge --><\/p>\n<div class=\"symptom-selector__panel\">\n<div class=\"symptom-selector__accent\" aria-hidden=\"true\">\n                            <span class=\"symptom-selector__accent-yellow\"><\/span><br \/>\n                            <span class=\"symptom-selector__accent-blue\"><\/span>\n                        <\/div>\n<p>                        <!-- Panel 1: Abscesos dentales --><\/p>\n<div class=\"symptom-panel\" data-symptom-panel=\"abscesos\" hidden>\n<h4 class=\"symptom-panel__heading\">AFECCIONES DENTALES<\/h4>\n<p class=\"symptom-panel__text\">\n                                Los abscesos dentales o las infecciones en los dientes pueden aparecer sin<br \/>\n                                que existan caries ni indicios de traumatismo, raz\u00f3n por la cual se denominan<br \/>\n                                <em>&#8220;abscesos espont\u00e1neos&#8221;<\/em>. Estos abscesos pueden manifestarse como<br \/>\n                                dolor en el diente o en la zona de la enc\u00eda, y pueden ir acompa\u00f1ados de<br \/>\n                                hinchaz\u00f3n.\n                            <\/p>\n<ul class=\"symptom-panel__list\">\n<li>Inform\u00e1 a tu odont\u00f3logo sobre la afecci\u00f3n de tu hijo\/a.<\/li>\n<li>Para el cuidado de su salud dental, program\u00e1 controles peri\u00f3dicos con el odont\u00f3logo.<\/li>\n<li>Tambi\u00e9n pod\u00e9s ayudar motivando a tu hijo\/a a cepillarse los dientes y usar hilo dental con regularidad, as\u00ed como a evitar las comidas azucaradas.<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<p>                        <!-- Panel 2: Dificultad para o\u00edr --><\/p>\n<div class=\"symptom-panel\" data-symptom-panel=\"audicion\" hidden>\n<h4 class=\"symptom-panel__heading\">Dificultad para o\u00edr<\/h4>\n<p class=\"symptom-panel__text\">\n                                Los peque\u00f1os huesos de los o\u00eddos \u2014al igual que el resto de los huesos del<br \/>\n                                cuerpo\u2014 pueden verse afectados en ni\u00f1os y adultos con XLH, lo que puede<br \/>\n                                provocar problemas auditivos. Aunque los problemas de audici\u00f3n en XLH son<br \/>\n                                m\u00e1s comunes en los adultos, tambi\u00e9n pueden afectar a los ni\u00f1os.\n                            <\/p>\n<ul class=\"symptom-panel__list\">\n<li>Preguntale a tu hijo\/a si experimenta alguna dificultad para o\u00edr, como zumbido en los o\u00eddos. Esto tambi\u00e9n puede ir acompa\u00f1ado de mareos (v\u00e9rtigo).<\/li>\n<li>Si tu hijo\/a presenta alguno de estos s\u00edntomas, program\u00e1 una cita y busc\u00e1 la ayuda de su m\u00e9dico.<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<p>                        <!-- Panel 3: Dolor por raquitismo y osteomalacia (default open) --><\/p>\n<div class=\"symptom-panel\" data-symptom-panel=\"raquitismo\">\n<h4 class=\"symptom-panel__heading\">Dolor por raquitismo y osteomalacia<\/h4>\n<p class=\"symptom-panel__text\">\n                                Los ni\u00f1os con XLH padecen raquitismo y osteomalacia. Debido a estas<br \/>\n                                afecciones, pueden experimentar dolores \u00f3seos y articulares.\n                            <\/p>\n<ul class=\"symptom-panel__list\">\n<li>Pregunt\u00e1 a tu m\u00e9dico sobre el uso de analg\u00e9sicos como parte del alivio habitual del dolor.<\/li>\n<li>La fisioterapia puede ser una buena aliada para aliviar el dolor y fortalecer los m\u00fasculos, ayudando a mejorar la estabilidad de las articulaciones.<\/li>\n<li>Adem\u00e1s de la fisioterapia, la terapia ocupacional puede ser \u00fatil para proporcionar a los ni\u00f1os nuevas formas de gestionar las tareas cotidianas y ayudarlos a realizar sus actividades diarias<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<p>        <!-- ========================================================\n             4. SPLIT SECTION \u2014 Estrategias para ni\u00f1os en edad escolar\n             Image left, content right, white bg\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"split-section\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"split-section__grid\">\n<div class=\"split-section__media media-school-age\">\n                        <img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/wp-content\/uploads\/strategies-school-age.png\"\n                             alt=\"Ilustraci\u00f3n de ni\u00f1os en edad escolar leyendo\">\n                    <\/div>\n<div class=\"split-section__content\">\n<h3 class=\"split-section__heading\">Estrategias para ni\u00f1os en edad escolar<\/h3>\n<p class=\"split-section__intro\">\nIr a la escuela y relacionarse con los compa\u00f1eros es una parte fundamental de la infancia. <strong>Algunos ni\u00f1os con XLH pueden enfrentar dificultades en el \u00e1mbito escolar.<\/strong> La familia cumple un rol clave en el acompa\u00f1amiento y en la construcci\u00f3n de estas experiencias.<br \/>\n                            Si aparecen dificultades en la escuela, estas estrategias pueden ayudar:<\/p>\n<ul class=\"split-section__list\">\n<li>Mantener una actitud abierta y estar dispuesto a escuchar con atenci\u00f3n.<\/li>\n<li>Dar lugar a la voz del ni\u00f1o, promoviendo un di\u00e1logo abierto sobre lo que vive en la escuela para comprender mejor su experiencia.<\/li>\n<li>Mantener una comunicaci\u00f3n fluida con docentes, directivos y personal escolar, para informar y generar mayor comprensi\u00f3n sobre XLH y sus desaf\u00edos. El equipo educativo puede brindar apoyo, favorecer la participaci\u00f3n y la integraci\u00f3n, y en conjunto con la familia, una experiencia educativa cuidada.<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<p>        <!-- ========================================================\n             5. SPLIT SECTION \u2014 Estrategias para el bienestar emocional\n             Content left, image right, tinted bg\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"split-section split-section--tinted split-section-second\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"split-section__grid split-section__grid--reverse\">\n<div class=\"split-section__content\">\n<h3 class=\"split-section__heading\">Estrategias para el bienestar emocional<\/h3>\n<p class=\"split-section__intro intro-ad\">\nAcompa\u00f1ar a un <strong>ni\u00f1o con XLH<\/strong> implica ayudarlo a construir confianza, bienestar emocional y v\u00ednculos saludables. El entorno familiar y social cumple un papel fundamental para que pueda desarrollarse plenamente, expresarse con libertad y participar en las actividades que disfruta.<br \/>\nPuede ayudar:\n                        <\/p>\n<ul class=\"split-section__list\">\n<li>Fomentar conversaciones abiertas y regulares con tu hijo<\/li>\n<li>Escuchar activamente: Reconocer sus sentimientos y agradecer su confianza en compartir<\/li>\n<li>Buscar asesoramiento y apoyo profesional<\/li>\n<li>Conectar con la comunidad XLH y compartir experiencias y espacios de contenci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<div class=\"split-section__media media-strategies\">\n                        <img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/wp-content\/uploads\/strategies-emotional-wellness.png\"\n                             alt=\"Ilustraci\u00f3n de una persona adulta dialogando con un ni\u00f1o\">\n                    <\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<p>        <!-- ========================================================\n             6. SPLIT SECTION \u2014 Estrategias para la transici\u00f3n a la vida adulta\n             Image left, content right, white bg\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"split-section\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"split-section__grid split-section__grid-second\">\n<div class=\"split-section__media media-adulthood\">\n                        <img decoding=\"async\" loading=\"lazy\" src=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/wp-content\/uploads\/strategies-transition-adulthood.png\"\n                             alt=\"Ilustraci\u00f3n del crecimiento de una persona desde su etapa de beb\u00e9 hasta su adultez\" class=\"adulthood-img\">\n                    <\/div>\n<div class=\"split-section__content\">\n<h3 class=\"split-section__heading\">Estrategias para la transici\u00f3n a la vida adulta<\/h3>\n<p class=\"split-section__intro intro-adone\">\n                            Uno de los momentos m\u00e1s gratificantes de ser padre es <strong>ver a tu hijo convertirse en un joven adulto independiente.<\/strong>  Para ayudar a tu hijo en la transici\u00f3n de cuidado en la ni\u00f1ez a la edad adulta, consider\u00e1 estas recomendaciones:\n                        <\/p>\n<ul class=\"split-section__list\">\n<li>Involucrar a ni\u00f1os y ni\u00f1as en su propio cuidado desde edades tempranas, acompa\u00f1\u00e1ndolos de manera gradual y acorde a su edad.<\/li>\n<li>Hablar sobre XLH desde temprano y explicar la importancia de su manejo ayuda a fortalecer el conocimiento, la confianza y la autonom\u00eda con el paso del tiempo<\/li>\n<li>Recordar que XLH es una enfermedad que lo acompa\u00f1ar\u00e1 durante todas las etapas de la vida. Contar con un manejo adecuado y continuo en cada etapa es importante para su mejor cuidado.<\/li>\n<li>Alentar a ni\u00f1os y ni\u00f1as a hacer preguntas durante las consultas m\u00e9dicas, para que se vayan familiarizando con el equipo de salud y ganen confianza en esos espacios.\n<\/li>\n<li>Proponer llevar un cuaderno o diario para anotar la informaci\u00f3n que reciben, lo que ayuda a organizarse y a recordar datos importantes.<\/li>\n<li>Hacer del cuidado algo m\u00e1s ameno, acompa\u00f1ando, alentando y fomentando la participaci\u00f3n activa.<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<hr class=\"social-resources__divider\">\n<section class=\"references references-main\">\n<div class=\"container\">\n<div class=\"content-wrap-one\">\n<h2 class=\"references__title\">Referencia:<\/h2>\n<ol class=\"references__list\">\n<li class=\"references__item\">\n          Carpenter TO, et al.\u00a0J Bone Miner Res. 2011 Jul;26(7):1381\u20131388.\n        <\/li>\n<li class=\"references__item\">\n         Haffner D, et al. Nat Rev Nephrol. 2019 Jul;15(7):435-455.\n        <\/li>\n<\/ol><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<p>        <!-- ========================================================\n             7. CTA BANNER \u2014 Purple band\n             ======================================================== --><\/p>\n<section class=\"cta-banner\">\n<div class=\"container\">\n<h3 class=\"cta-banner__text\">\n                  El apoyo continuo a los ni\u00f1os en su transici\u00f3n a la edad adulta, puede ayudar a un mejor manejo de sus s\u00edntomas en el tiempo.<br \/>\n                <\/h3>\n<p>                <a href=\"https:\/\/www.ultraconecta.com\/ar\/apoyo-a-adultos\/\" class=\"btn btn--pill btn--cyan cta-banner__button\"><br \/>\n                    Apoyo para adultos XLH<br \/>\n                <\/a>\n            <\/div>\n<\/section>\n<p>    <\/main><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>APOYO A NI\u00d1OSCON XLH Contar con informaci\u00f3n, acompa\u00f1amiento y un manejo adecuado y continuo de XLH es importante para la calidad de vida. Conocer m\u00e1s sobre XLH puede ayudar a transitar la enfermedad dia a d\u00eda. 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