APOYO A NIÑOS
CON XLH
Contar con información, acompañamiento y un manejo adecuado y continuo de XLH es importante para la calidad de vida. Conocer más sobre XLH puede ayudar a transitar la enfermedad dia a día.
Bastian
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Apoyo para tu hijo
Conocer sobre XLH, encontrar profesionales de la salud y adquirir herramientas para el día a día puede ayudar a padres y sus hijos que conviven con XLH a un mejor manejo de la enfermedad.
Estrategias para el manejo de sintomas físicos de XLH
Ahora que conocés los síntomas te presentamos algunas herramientas de cuidado y estrategias para un mejor manejo de la enfermedad
Naomi, convive con XLH
AFECCIONES DENTALES
Los abscesos dentales o las infecciones en los dientes pueden aparecer sin que existan caries ni indicios de traumatismo, razón por la cual se denominan “abscesos espontáneos”. Estos abscesos pueden manifestarse como dolor en el diente o en la zona de la encía, y pueden ir acompañados de hinchazón.
- Informá a tu odontólogo sobre la afección de tu hijo/a.
- Para el cuidado de su salud dental, programá controles periódicos con el odontólogo.
- También podés ayudar motivando a tu hijo/a a cepillarse los dientes y usar hilo dental con regularidad, así como a evitar las comidas azucaradas.
Dificultad para oír
Los pequeños huesos de los oídos —al igual que el resto de los huesos del cuerpo— pueden verse afectados en niños y adultos con XLH, lo que puede provocar problemas auditivos. Aunque los problemas de audición en XLH son más comunes en los adultos, también pueden afectar a los niños.
- Preguntale a tu hijo/a si experimenta alguna dificultad para oír, como zumbido en los oídos. Esto también puede ir acompañado de mareos (vértigo).
- Si tu hijo/a presenta alguno de estos síntomas, programá una cita y buscá la ayuda de su médico.
Dolor por raquitismo y osteomalacia
Los niños con XLH padecen raquitismo y osteomalacia. Debido a estas afecciones, pueden experimentar dolores óseos y articulares.
- Preguntá a tu médico sobre el uso de analgésicos como parte del alivio habitual del dolor.
- La fisioterapia puede ser una buena aliada para aliviar el dolor y fortalecer los músculos, ayudando a mejorar la estabilidad de las articulaciones.
- Además de la fisioterapia, la terapia ocupacional puede ser útil para proporcionar a los niños nuevas formas de gestionar las tareas cotidianas y ayudarlos a realizar sus actividades diarias
Estrategias para niños en edad escolar
Ir a la escuela y relacionarse con los compañeros es una parte fundamental de la infancia. Algunos niños con XLH pueden enfrentar dificultades en el ámbito escolar. La familia cumple un rol clave en el acompañamiento y en la construcción de estas experiencias.
Si aparecen dificultades en la escuela, estas estrategias pueden ayudar:
- Mantener una actitud abierta y estar dispuesto a escuchar con atención.
- Dar lugar a la voz del niño, promoviendo un diálogo abierto sobre lo que vive en la escuela para comprender mejor su experiencia.
- Mantener una comunicación fluida con docentes, directivos y personal escolar, para informar y generar mayor comprensión sobre XLH y sus desafíos. El equipo educativo puede brindar apoyo, favorecer la participación y la integración, y en conjunto con la familia, una experiencia educativa cuidada.
Estrategias para el bienestar emocional
Acompañar a un niño con XLH implica ayudarlo a construir confianza, bienestar emocional y vínculos saludables. El entorno familiar y social cumple un papel fundamental para que pueda desarrollarse plenamente, expresarse con libertad y participar en las actividades que disfruta.
Puede ayudar:
- Fomentar conversaciones abiertas y regulares con tu hijo
- Escuchar activamente: Reconocer sus sentimientos y agradecer su confianza en compartir
- Buscar asesoramiento y apoyo profesional
- Conectar con la comunidad XLH y compartir experiencias y espacios de contención.
Estrategias para la transición a la vida adulta
Uno de los momentos más gratificantes de ser padre es ver a tu hijo convertirse en un joven adulto independiente. Para ayudar a tu hijo en la transición de cuidado en la niñez a la edad adulta, considerá estas recomendaciones:
- Involucrar a niños y niñas en su propio cuidado desde edades tempranas, acompañándolos de manera gradual y acorde a su edad.
- Hablar sobre XLH desde temprano y explicar la importancia de su manejo ayuda a fortalecer el conocimiento, la confianza y la autonomía con el paso del tiempo
- Recordar que XLH es una enfermedad que lo acompañará durante todas las etapas de la vida. Contar con un manejo adecuado y continuo en cada etapa es importante para su mejor cuidado.
- Alentar a niños y niñas a hacer preguntas durante las consultas médicas, para que se vayan familiarizando con el equipo de salud y ganen confianza en esos espacios.
- Proponer llevar un cuaderno o diario para anotar la información que reciben, lo que ayuda a organizarse y a recordar datos importantes.
- Hacer del cuidado algo más ameno, acompañando, alentando y fomentando la participación activa.
Referencia:
- Carpenter TO, et al. J Bone Miner Res. 2011 Jul;26(7):1381–1388.
- Haffner D, et al. Nat Rev Nephrol. 2019 Jul;15(7):435-455.