Para profesionales de la salud de Argentina

MANEJO DE LA
ENFERMEDAD

Contar con un manejo adecuado de la enfermedad, un equipo médico y cuidado continuo, puede cambiar el camino de una persona que convive con XLH.

Paola, paciente XLH, sonriendo

Paola convive
con XLH

Es importante encontrar el equipo de atención médica adecuado con el que puedas sentirse cómodo. Ellos pueden proporcionar atención personalizada, apoyo y educación sobre la enfermedad.

Expresá tus inquietudes y realizá las preguntas que necesites sobre XLH para aprender a llevar un mejor cuidado de tu enfermedad.
El manejo es distinto en niños y adultos.

Gráfico que muestra tres objetivos del manejo de la enfermedad en pacientes XLH niños

En niños, algunos objetivos pueden incluir:

  • Abordar los problemas de crecimiento.
  • Mejorar el raquitismo existente y la mineralización de huesos y dientes.
  • Corregir el arqueamiento de las piernas.
  • Mejorar la función física.

En adultos, algunos objetivos pueden incluir:

  • Reducir el dolor, la fatiga y la rigidez de los huesos, músculos y articulaciones
  • Corregir el arqueamiento de las piernas
  • Mejorar la salud ósea y dental
Gráfico que muestra tres objetivos del manejo de la enfermedad en pacientes XLH adultos
María José, paciente XLH, sonriendo junto a su abuela María José, convive con XLH

Comprender la progresión de XLH puede ayudarte a vos o a tu familiar a prepararse para el futuro

  • Los síntomas de XLH varían entre niños y adultos.
  • Es posible experimentar cambios en la función fisica con el paso de los años.
  • Hablá con tu médico o el de tu hijo para obtener recomendaciones específicas sobre los estudios médicos necesarios en cada etapa de la vida a fin de lograr un adecuado manejo de la enfermedad.

Transición en la atención a adultos jóvenes con XLH

XLH es una enfermedad crónica y progresiva, por lo que es importante que los adultos jóvenes con XLH hagan la transición de un médico pediatra a un médico de adultos para seguir con el manejo de su enfermedad.

Gráfico que muestra los signos de progresión de XLH a lo largo de la vida

Asesoramiento genético

Recibir el diagnóstico de un trastorno genético como XLH puede ser abrumador. Los médicos genetistas pueden ayudarte a diagnosticar tu enfermedad o la de tu hijo. Además, pueden identificar qué otros familiares podrían haber heredado también la enfermedad.

Gráfico que muestra el apoyo de los médicos genetistas en el camino del diagnóstico en XLH

Referencia:

  1. Carpenter TO, et al. J Bone Miner Res. 2011 Jul;26(7):1381–1388.
  2. Haffner D, et al. Nat Rev Nephrol. 2019 Jul;15(7):435-455.