Tu voz es importante. Comunicar sobre XLH puede ayudar en tu camino y el de otras personas.
APOYO A ADULTOS
CON XLH
Vivir con una enfermedad poco frecuente como XLH puede presentar desafios. Encontrar el acompañamiento adecuado, información confiable, herramientas de cuidado y manejo de la enfermedad puede ayudar a una mejor calidad de vida.
Contar con buena información ayuda a comprender mejor como controlar y tratar tu enfermedad.
Juan convive
con XLH
Construí tu red de apoyo. Esta puede incluir familia, amigos, médicos y otras personas que ayuden a tu camino. Abajo encontrarás estrategias y espacios de comunidad.
Encontrá el apoyo que necesitas
Encontrar el acompañamiento adecuado, estrategias y herramientas de atención y cuidado, ayuda a estar mejor preparados para lo desafíos diarios que puedan presentarse a lo largo de la vida.
Estrategias para el manejo de sintomas físicos de XLH
Los síntomas fisícos no atendidos en la infancia pueden avanzar o cambiar en la edad adulta. También pueden aparecer síntomas nuevos a lo largo de la vida.
Estar alerta a estos cambios y acudir por atención hace a buen manejo de la enfermedad.
Aquí compartimos algunas estrategias de detección, atención y cuidado:
Paola,
conviviendo con XLH
Dolor y rigidez
Los adultos con XLH pueden experimentar dolor óseo y articular, así como rigidez, como consecuencia de su osteomalacia crónica
- Preguntá a tu médico sobre el uso de analgésicos como parte del alivio habitual del dolor.
- La fisioterapia puede ayudar a aliviar el dolor y la rigidez mejorando la estabilidad y la flexibilidad de las articulaciones y los músculos.
- La terapia ocupacional también puede ser útil para proporcionar nuevas formas de gestionar las tareas cotidianas y mejorar la capacidad para realizar las actividades diarias.
- Mantenerse activo y realizar ejercicios regulares y adaptados como yoga o natación pueden ayudar a aliviar la rigidez. Consultá a tu médico antes de realizar cualquier actividad física.
Estrategias para reducir la fatiga
La fatiga es un síntoma frecuente en XLH y puede deberse al esfuerzo adicional que implica moverse con un sistema musculoesquelético que requiere más compensaciones.
Para reducir la fatiga es importante conocer tus niveles de energía en las actividades y cómo cuidarla y administrarla.
Estregias que pueden ayudar:
- Tomá nota de tus niveles de energía a lo largo del día. Llevá un registro de cuándo empezás a sentirte cansado.
- Tomá los descansos que necesites. Puede ayudar a revitalizar la mente y el cuerpo.
- Mantenete activo. La actividad regular en forma de paseos, estiramientos o yoga puede darte más energía. Consultá primero a tu médico sobre los tipos de ejercicio que pueden ser adecuados para vos.
- Establecé una rutina de sueño. Una buena noche de sueño puede ayudar a revitalizar la mente y el cuerpo.
- Consultá con un experto: Si observas que tus niveles de energía no cambian, solicitá la ayuda de tu médico.
Estrategias para el bienestar emocional
Convivir con una condición poco frecuente como XLH es parte de un camino personal que puede fortalecerse con información, acompañamiento y vínculos significativos. Contar con herramientas emocionales y una red de apoyo permite transitar los cambios con mayor confianza y bienestar
Puede ayudar:
- Adoptar una mentalidad abierta. Sos tu mejor defensor. Encontrá tu voz y compartí tu historia para ayudar a educar a los que te rodean.
- Rodearte de gente que te haga sentir bien. Pasá tiempo con personas que te ayuden a sentirte positivo.
- Expresar gratitud por las pequeñas victorias y centrarse en el presente.
- Conectar con la comunidad XLH y otras personas con experiencias similares.
Referencia:
- Carpenter TO, et al. J Bone Miner Res. 2011 Jul;26(7):1381–1388.
- Haffner D, et al. Nat Rev Nephrol. 2019 Jul;15(7):435-455.