XLH es una enfermedad poco frecuente, pero no estás solo.
Existen organizaciones que pueden brindar información, recursos educativos y un espacio de comunidad a personas que conviven con XLH y sus familias.
Conocé algunas a continuación
XLH Argentina es una asociación creada en el año 2019 con el fin de unir a personas diagnosticadas con XLH, sus familiares, amigos, médicos y la sociedad en general, con la misión de dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, promover el diagnóstico temprano y una mejor calidad de vida.
Es una ONG creada en el 2010 que acompaña, difunde, capacita e investiga sobre EPOF, con la misión de brindar un espacio de contención, difusión, capacitación e investigación social para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
